Donazione di Capodanno HIN 2023: la Fondazione Kifa Svizzera offre cure e alleggerisce il carico delle famiglie

HIN: Signora Marbach, per cosa si impegna la Fondazione Kifa Svizzera?Theresia Marbach: Il nostro obiettivo è fare in modo che bambini e giovani con disabilità o malattie croniche possano vivere a casa, in un ambiente a loro familiare. A tal fine, con un’organizzazione di cure pediatriche a domicilio offriamo servizi di assistenza e soluzioni complementari volte ad alleggerire il carico di lavoro delle famiglie.Che tipo di problemi presentano i bambini delle famiglie a cui prestate assistenza?Da più di 30 anni, la Kifa assiste e si prende cura di neonati, bambini e adolescenti a casa, nelle loro famiglie. Forniamo supporto alle famiglie con bambini che, a seguito di una disabilità o di una malattia cronica, hanno bisogno di assistenza. Tra loro ci sono, ad esempio, bambini affetti da trisomia 21, con disabilità plurime oppure con malattie croniche come la fibrosi cistica, la miopatia o la sindrome dei bambini farfalla. Ma offriamo sostegno anche alle famiglie con un bambino che ha bisogno di cure ad esempio a seguito di un incidente, per un periodo di tempo limitato o indefinito.Quali servizi offrite nell’ambito delle cure pediatriche a domicilio?Il nostro personale infermieristico si reca a casa delle famiglie e fornisce assistenza sanitaria a domicilio, ad esempio medicando le ferite o somministrando gli alimenti tramite sonda ai bambini che devono essere nutriti artificialmente. A seconda delle esigenze della famiglia, ci facciamo carico anche delle cure di base. Può infatti risultare difficile lavare un bambino che manca totalmente o quasi di capacità motorie.

Per noi è importante che ogni bambino possa far affidamento su un team infermieristico piccolo e stabile, con quanti meno cambi di personale possibile. Vogliamo infatti dare stabilità, in modo che bambini e genitori conoscano il team infermieristico e si fidino delle persone al suo interno. Questo approccio in piccoli team di primary nursing è una delle specialità della Kifa.

Ci impegniamo per far sì che bambini e giovani con disabilità o malattie croniche possano vivere a casa, in un ambiente a loro familiare.

Il vostro slogan evidenzia che la Kifa offre cure e sgravio. Le cure sono coperte con i servizi Spitex. Che cosa si intende con sgravio?Esatto, a integrazione dei nostri servizi di assistenza offriamo alle famiglie anche ulteriori offerte di sgravio. Queste ultime, non rientrando tra le prestazioni previste dall’AI o dalle casse malati, sono attuabili solo grazie alle donazioni. Ne è un esempio la settimana di vacanza Kifa, che permette di mandare in vacanza fino a undici bambini ogni anno. In molti casi si tratta di bambini dai dieci ai dodici anni circa che vanno via di casa per la prima volta, perché le loro disabilità lo rendevano praticamente impossibile. Ogni bambino viene affiancato da un’infermiera o un infermiere del proprio team. In questo modo, i bambini hanno accanto una persona di riferimento che conoscono e possono così partecipare alla settimana di ferie. Allo stesso tempo, i genitori sono felici che insieme a loro figlio ci sia una persona fidata. E in quella settimana sono sgravati dai loro compiti: per una volta non dovranno più organizzare la loro giornata in base alle cure del figlio, potranno ricaricare le energie e prendersi del tempo per sé e per gli altri figli.Il progetto «Zeit schenken» (regalare tempo) è dedicato proprio ai fratelli e alle sorelle. Ce ne vuole parlare?Il progetto «Zeit schenken» è nato in collaborazione con l’associazione Raum für Geschwister, di cui la Kifa è membro fondatore. L’obiettivo è che ogni tanto anche i fratelli e le sorelle possano godere di un po’ di tempo per sé con i genitori, che molto spesso sono totalmente presi dall’accudimento del figlio con una disabilità o una patologia cronica. I genitori sono consapevoli di trascurare spesso gli altri figli sani, ma solo con le loro forze non sono in grado di cambiare la situazione. «Zeit schenken» si propone quindi di regalare del tempo ai genitori, in modo che possano trascorrerlo con i loro figli sani. Nel frattempo, l’altro figlio viene affidato alle cure professionali del personale infermieristico della Kifa. Sapendo di poter contare su una valida assistenza, la famiglia può godersi una gita o un’attività insieme che normalmente non sarebbe possibile.

Per noi è importante che i bambini possano far affidamento su un team infermieristico piccolo e stabile.

La Fondazione Kifa Svizzera è anche attiva sul fronte politico. Per cosa vi impegnate?Insieme a diversi partner, ci impegniamo per ottenere un finanziamento adeguato dei servizi Spitex. Molte prestazioni di assistenza sono pagate dalla cassa malati o dall’AI, mentre i Cantoni e i Comuni si fanno carico del finanziamento dei costi residui. Tale finanziamento, però, in alcuni i casi è talmente esiguo da non riuscire a coprire i costi totali delle cure pediatriche a domicilio. Rimangono perciò dei costi che non paga nessuno. E questo fa riflettere… Inoltre, ci impegniamo per i diritti delle famiglie con bambini con disabilità e malattie croniche, ad esempio sottoponendo le loro esigenze a un dibattito politico.Questo impegno così diversificato e su tutti i fronti è davvero eccezionale! Quante persone operano presso la Kifa?La Fondazione Kifa Svizzera conta 160 collaboratrici e collaboratori attivi nell’assistenza, tutti a tempo parziale. Si tratta di personale infermieristico diplomato, distribuito su circa 30 posti a tempo pieno. In questo modo possiamo assistere ben 120 famiglie in 15 Cantoni della Svizzera tedesca. Inoltre, abbiamo 12 persone che lavorano nell’amministrazione, anch’esse tutte a tempo parziale.

Volete sapere come la Fondazione Kifa Svizzera sostiene Sarah e la sua famiglia?Leggete la testimonianza.